L’O.d.v. nasce come associazione di alcune famiglie di bambini con disturbi generalizzati dello sviluppo, fra cui, in particolare quelli relativi allo spettro autistico. Queste hanno avuto grandi difficoltà nell’ individuare e seguire le terapie necessarie alla cura dei propri figli.

I disturbi generalizzati dello sviluppo, che compaiono entro i tre anni di vita, riguardano prevalentemente l’area cognitiva e affettiva/relazionale.

Fino a pochi anni fa si riteneva che tali patologie fossero incurabili e che coloro che ne venivano colpiti erano destinati a condurre una vita socialmente compromessa. Invece la ricerca scientifica ha dimostrato che è possibile fare molto per chi ne viene colpito.

In particolare, ricerche, validate dalla comunità scientifica internazionale, hanno dimostrato che l’inserimento precoce in programmi di riabilitazione basati sulle tecniche di modificazione comportamentale A.B.A. (Applied Behavior Analysis) può portare miglioramenti notevoli e duraturi in tutti i bambini ed, in alcuni casi, alla risoluzione del problema.

Nei casi di soggetti più grandi la terapia porta a miglioramenti nella qualità di vita degli individui e delle loro famiglie.

Anche in Italia, come nel resto del mondo, negli ultimi anni è stato registrato un aumento di casi di disturbo generalizzato dello sviluppo e contemporaneamente una maggiore presa di coscienza da parte delle famiglie circa l’urgenza di iniziare al più presto una terapia precoce ed intensiva.

A fronte di quanto detto, tuttavia, ad oggi nel nostro paese ci sono pochissimi centri specializzati nel metodo, incapaci di soddisfare la crescente domanda. Inoltre, per la maggior parte, si tratta di strutture private che forniscono servizi a pagamento, con un conseguente e considerevole sacrificio economico da parte delle famiglie.

Un altro aspetto problematico è costituito dalla circostanza che i pochi programmi esistenti sono rivolti alla primissima infanzia e quindi restano inevitabilmente esclusi i soggetti di età superiore. Inoltre si pone il problema di garantire una continuità di trattamento dopo i nove/dieci anni di età.

Infine, per le famiglie fortunate che avviano questo percorso, inizia un vero e proprio lavoro che dura l’intera giornata poiché è a loro carico il compito di trasformare e applicare le indicazioni degli specialisti in modelli efficaci e generalizzabili per i loro bambini. Affinché, infatti, un intervento sia veramente efficace e produca risultati in termini di modificazione comportamentale e risoluzione di problemi, esso deve essere svolto a trecentosessanta gradi ed esteso all’intera vita del piccolo.

La nostra idea quindi è quella di unire le forze per garantire al maggior numero di individui la possibilità di accedere alle terapie riabilitative e per supportare le famiglie in questo difficile ma importantissimo cammino.

Le difficoltà e i problemi maggiori sono relativi a:

• disinformazione delle famiglie e degli operatori sanitari circa l’ esistenza e i benefici di queste terapie;

• diffusione a livello di servizi sanitari privati e pubblici di terapie non scientificamente validate, non intensive, che escludono la famiglia, e che condannano i bambini ad una stabilizzazione ed acutizzazione dei sintomi;

• difficoltà di accedere a programmi validi e di qualità e ad esperti qualificati;

• dispendio di tempo e di energie e problemi di organizzazione;

• elevati costi per il personale, per le supervisioni, per il materiale e per la programmazione domiciliare.

L’Associazione persegue gli scopi indicati di seguito.

Il principale obiettivo è quello di sostenere le famiglie che hanno iniziato o che scelgono di intraprendere e gestire un intervento in ambito domestico per bambini con disturbi generalizzati dello sviluppo.

In particolare si vogliono:

• coordinare i soci negli interventi in questione;

• individuare esperti supervisori qualificati;

• promuovere la formazione di nuovi supervisori e terapisti qualificati, per le differenti fasce d’età dei pazienti (infanzia e adolescenza);

• individuare o formare terapisti per gli interventi;

• supportare la ricerca e lo scambio del materiale;

• reperire risorse finanziarie;

• sviluppare programmi di sostegno per la scuola;

• promuovere l’informazione e la conoscenza dei benefici dell’intervento attraverso dei work shop formativi;

• individuare le famiglie con bambini a cui è stato diagnosticato un disturbo generalizzato dello sviluppo;

• coinvolgere le strutture pubbliche e private presenti sul territorio;

• promuovere la collaborazione con le università per il coinvolgimento degli studenti tirocinanti.

L’associazione stabilisce i seguenti principi-guida:

• • 1. l’attenzione è rivolta all’infanzia e all’adolescenza;

    2. l’informazione e la formazione devono far nascere nelle famiglie la consapevolezza della scelta di intraprendere un intervento;

    3. l’O.d.v. si pone in un atteggiamento di apertura e di conoscenza delle nuove terapie di cura, ma con particolare considerazione per quelle scientificamente validate;

    4. i soci partecipano al perseguimento degli obiettivi prestando fattivamente la propria opera gratuitamente con impegno e serietà.

 Di seguito vengono indicati i progetti.

•  Diffondere informazione sulle terapie A.B.A. e avviare progetti di formazione.

• Aiutare i soggetti con disturbo generalizzato dello sviluppo e dello spettro autistico a ricevere le terapie più adatte, e cercare di inserire i bambini in interventi precoci.

• Aiutare concretamente le famiglie, fornendo servizi reali e assistenza nell’ottenimento dei necessari aiuti finanziari per avviare le terapie.

• Informare le classe medica, le strutture sanitarie, con l’obiettivo di modificare l’idea che si tratta di patologie senza possibilità di cure, e consentendo quindi maggiori diagnosi precoci.

• Informare e formare il personale delle scuole, presentando progetti per l’inserimento di bambini e ragazzi in programmi terapeutici in ambito scolastico.

• Seguire le ricerche e le sperimentazioni circa i protocolli medici di tipo biologico. Stabilire delle relazioni con le strutture mediche italiane che seguono queste terapie.